HELENKA UCHWYCONE CHWILE

przez 9 miesięcy Helenka rosła w brzuszku

HELENKA UCHWYCONE CHWILE

bardzo się jej śpieszyło aby poznać świat

HELENKA UCHWYCONE CHWILE

urodziła się 9 kwietnia 2014 r. w Krakowie

HELENKA UCHWYCONE CHWILE

z niespodzianką dla swoich rodziców w postaci dodatkowego chromosomu

HELENKA UCHWYCONE CHWILE

Helenka przez zespół Downa co dzień zmaga się z rehabilitacjami, lekarzami, blog będzie dziennikiem pokazującym jej codzienność, postępy, przyjaźnie

poniedziałek, 29 września 2014

Witamy jesień w Sanoku


Przez cały tydzień byłyśmy z Helenką w Sanoku u moich rodziców. Przyda nam się troszkę lenistwa i odpoczynku. Oczywiście nie przestałam ćwiczyć z małą w domu. Codziennie bawiłyśmy się i równocześnie ćwiczyłyśmy mięśnie brzuszka. Babcia Basia wymyśliła dla nas cudowną rymowankę żeby ćwiczenia były jeszcze większą przyjemnością. Oto ona:

To są Twoje stópki dwie , chyba ktoś je zje
Ale rączka stópkę chwyta i paluszkiem ucho dotyka
I drugą rączką  raz, dwa, trzy!  Drugą nóżkę bierzesz TY
I do ucha znów umyka-  bo to taka gimnastyka:)
Teraz Łokieć do kolanka , szybciutko się wspina
i na przemian teraz drugi , aby silnie trzymać.
By kręgosłup się kołysał , huśtaweczkę zrobisz
obie nóżki dasz do brzuszka i już - husiu- robisz!!

Helenka uwielbia tą rymowankę. Ubaw po pachy i na dodatek ćwiczenia.
Pogoda nam dopisała i spacerowałyśmy sobie po pięknym Sanoku. Kiedy tutaj mieszkałam nie zauważałam jakie to miasto jest spokojne. Wychodząc z domu od razu widać góry i las. Spacer do rynku zajmuje niecałe 20 minut. Tutaj czas zdecydowanie płynie wolniej.
Atrakcją weekendu były 1 urodziny mojego siostrzeńca Karolka. Tort był w kształcie autobusu :) Helenka ślicznie bawiła się z kuzynostwem. 

Na listę postępów możemy dopisać: 
  • " mamammamma" "mammaooo"
  • cały czwartek ulubioną zabawą było robienie brummm brummm języczkiem :) 


Gdyby nie tęsknota za Stasiem i obowiązki czekające na nas w Krakowie, zostałybyśmy dłużej. Ale wszytko co dobre szybko się kończy i pora wracać do domu :)

Po ćwiczeniach, czas na zabawę


Dwie płaszczki

Helenka uwielbia ćwiczenia z Panią Justyną. Za to, że jest taka dzielna zostałyśmy zaproszone do cioci Gosi i Gabi na zabawę. Dziewczynki bardzo grzecznie bawiły się razem a my miałyśmy czas na pyszną kawusię. Na szczęście z jedzeniem i spaniem dogadały się i wszytko robiły w tym samym czasie  ;-) Zrobiłam im sesję zdjęciową. Musiałam się bardzo naskakać żeby zwróciły na mnie uwagę  :-D 
 
ale Ty masz mięciutki policzek

i właśnie tak wkładam paluszki do buzi i są bardzo smaczne

a teraz spróbuję Twoje paluszki:)

Mama śpiewa a my tańczymy!

a co ta Twoja mama tak skacze Helenko? ;)

Gabi pięknie się uśmiecha do mnie :)




Po tak wyczerpującej sesji spały na spacerze 2,5 godziny!

Mała Syrenka


14 IX

Czas na basen, a tu przed samym wyjściem z domu okazuje się, że gdzieś posiałam kluczyki do samochodu. Helenka ubrana,torba spakowana, Staś czeka na polu a ja szukam. Milion razy przeglądam każdą torebkę (a mam ich wiele). Już myślałam, że nie dotrzemy. Po modlitwach do św. Antoniego znalazły się w płaszczu. Całkowicie zapomniałam, że wczoraj chodziłam w płaszczu. Jak to moja babcia mawiała „dobrze, że głowy nie zapomniałam”. Mam szczęście, że mój mąż zna mnie na tyle, że nawet nie reaguje na to moje zapominalstwo. A nawet specjalnie kupiłam pudełeczko na klucze, które leży koło drzwi… no ale po co je używać – wystarczy, że ładnie wygląda ;)

Troszeczkę spóźnieni docieramy na basen. Dzisiaj dużo maluszków się pluska a wśród nich nasz nowy przyjaciel Filipek :)
Dzisiaj Helenka pływa jak rybka. Najchętniej nie wychodziłaby z wody. Pół godziny to dla niej za mało! 

Cześć Filip

Tatusiowie i maluszki

Zabawa w balonik

Prysznic!!! :)

Jest uśmiech

Ja pływam :)

O! Mama!


Nauka poprzez zabawę

Helenka już jest coraz większa i czas na przygotowanie kącika zabaw. Moim zdaniem trzeba dobrze przemyśleć zakup zabawek, żeby nie gromadziło się ich tysiące ;-)  Matę piankową już mamy i dzielnie na niej ćwiczymy. Pora na zabawki, które będą pomagać w rozwoju.
Do ulubionych zabawek Heli możemy zaliczyć: 

1. Małpkę pirata od ciocia Basi 

Pirat idealnie nadaje się do malutkiej rączki i ma nóżki do gryzienia

2. Grzechotko-gryzaczek od ciocia Asi firmy Oball

Grzechotka jest bardzo poręczna i do tego bardzo łatwo trafić nią do buzi


3. Kula Ballyhoo firmy Btoys od babci Basi

Piłka mama i do niej 5 malutkich piłeczek. Każda inna i z różnych materiałów.

4. Grzechotki Fisher Price również od babci Basi 
Z jednej strony grzechotka a z drugiej mięciutkie coś do gryzienia

Dodatkowe ćwiczenia




Jak przystało na koniec wakacji, ruszamy z ciężką pracą…  do naszego terminarza dopisujemy dodatkowe ćwiczenia. 2 razy w tygodniu będziemy spotykać się z Panią Justyną.   

Helenka bardzo ładnie przywitała się z nową ciocią. Pięknie się uśmiechnęła i coś po swojemu powiedziała.  Oczywiście pierwsze 3o minut była bardzo grzeczna i nie marudziła. W 33 minucie ćwiczeń popłynęły krokodyle łzy… tak się zmęczyła, że przy piersi protestowała (na szczęście miałam przygotowane mleko w butelce). Od razu po ćwiczeniach zasnęła na 2 godziny. 
ćwiczymy zamykanie buzi...

...bo języczek wystaje

na boku jest super

Helenka już ma dość!



Na dzień dzisiejszy nasz tygodniowy plan wygląda następująco:

Poniedziałek i środa – ćwiczenia z Panią Justyną

Piątek – ćwiczenia w Centrum Maltańskim

Niedziela – Basen

Oczywiście w wolne dni – ćwiczenia w domu z mamą

Spotkanie towarszyskie!







2 IX 

Dzisiaj spotkałyśmy się z mamami i przyjaciółmi Helenki. Plany były takie, żeby spotkać się na Błoniach i iść na spacer. Niestety pogoda nam nie dopisała i zaprosiłyśmy wszystkich do nas do domu. Już długo nie widziałyśmy się z dziewczynami, dlatego też miałyśmy o czym rozmawiać. Wszystkie maluszki są kochane i każde inne. Franuś jest najsilniejszy. Już pięknie podnosi główkę i cały czas leżałby na brzuszku. Oliwierek jest malutkim gadułą, cały czas coś pięknie opowiada. Gabrysia natomiast ślicznie się uśmiecha i bawi rączkami. Helenka nie popisała się gościnnością i była bardzo marudna. Nie udało się nawet zrobić wspólnego zdjęcia wszystkich bobasków, ponieważ prawie cały czas chciała być u mnie na rękach. W deszczową pogodę jest senna i płacze bez powodu.

Podsumowując dzień spędziłyśmy wspaniale. Zgodnie stwierdziłyśmy, że musimy te nasze spotkania regularnie powtarzać. 

Franuś, Gabrysia, Oliwierek i Hania

Uśmiech Frania


Gabi i dwa chłopaki

Wizyta u endokrynologa


Rano jedziemy po odbiór orzeczenia o niepełnosprawności. Decyzją komisji nie przysługuje nam karta parkingowa, ale za to orzeczenie mamy przyznane na 7 lat, o 2 lata dłużej niż poprzednie orzeczenie. 

Następnie udajemy się na ul. Wielicką do endokrynologa. Wyniki Helenki są w górnej granicy normy TSH mamy na poziomie 7,41 mlU/l (zakres referencyjny to 1,36-8,80.  Wcześniej badania robiliśmy 7 lipca i TSH było na poziomie 9,02 mlU/l. W gabinecie Helenka oczywiście zadowolona na rękach u Stasia, a ja pokazuję wyniki badań. Czas na ważenie naszej kruszynki, waga pokazuje 5800g. Oj, to już nie taka kruszynka ;) Pani doktor zaleca podawanie Euthyrox N25 po pół tabletki na czczo 6 razy w tygodniu, niedzielę mamy wolną. Kolejne badania zlecone mamy na listopad. 

Dzisiaj są również urodziny babci Eli. Jedziemy żeby złożyć życzenia osobiście. Helenka ma już przygotowany śliczny malutki bukiecik z różowych goździków, a ja ze Stasiem bukiet różowych róż i tort. Helenka pięknie z malutką moją pomocą trzyma bukiecik i składa babci życzenia „100 lat życia”. Babcia oczywiście najbardziej się cieszy z prezentu od Helenki i od razu kładzie go w wazoniku koło łóżka. Jemy z babcią i dziadziem pyszny obiadek i jedziemy do domu.

Małe wielkie rzeczy!

29 VIII
 
Dzisiaj pojechałam złożyć wniosek o legitymację dla Helenki. Staś został sam z malutką. Jak byłam w drodze dostałam telefon ze wspaniałą informacją. Po pierwsze Hela odkryła dzisiaj swoje stópki i pięknie się nimi bawi. Po drugie przewróciła się z plecków na brzuszek. 


Staś też była zachwycony, od razu  przełożył ją na plecki, żeby zobaczyć czy uda jej się powtórzyć i…. Hela raz, dwa znowu na brzuszek.  Niestety nie udało nam się jeszcze nakręcić tego osiągnięcia, ponieważ jak wróciłam do domu to już nie chciała się pochwalić… jutro nam się uda ;)

O porannych badaniach i miłym spotkaniu!

Czekam na ukłucie w paluszek...

25 VIII


Dzisiaj badanie krwi i moczu. Od 5 rano zmagam się z woreczkami na mocz i żeby jakoś „złapać” chociaż troszeczkę do woreczka. Stwierdzam, że to bardzo trudne zadanie. Dobrze, że Jadzia (moja siostra) doradziła mi żebym kupiła więcej woreczków. Udaje mi się przy 3 próbie. 


O 8 jedziemy na badanie krwi. Oczywiście ja bardziej się denerwuję niż Helenka. Na szczęście Staś zawsze umie zachować zimną krew i wchodzi z malutką do gabinetu. Pani Danusia pobiera krew z paluszka. Rozpacz straszna, ale potrzebujemy badania TSH, morfologia, żelazo, mocz i OB na środę do endokrynologa.  Po krótkiej chwili już maleństwo jest w moich ramionach i smacznie zajada mleczko. Na początku z wielkim żalem patrzy na mnie, ale szybciutko widzę delikatny uśmiech pełen mleka.


Kolejny kierunek na dziś to Kryspinów. Jedziemy spotkać się z babcią Basią, dziadkiem Wojtkiem i najstarszą kuzynką Helenki Anielką. Pogoda jest słoneczna więc wybieramy się na spacer nad jezioro. 

Zabawa na całego :)

 
Kuzynka Anielka :)

 
A wieczorem czytam sobie!

Ploteczki na Błoniach!





22 VIII


Umawiam się z Kasią, Gosią i Ewelką na spacer i ploteczki. Jest ładna pogoda i trzeba to wykorzystać. Niestety Kasia z Oliwierkiem i Ewelka z bliźniakami nie dotrą do nas. Kasia się rozchorowała a Ewelka napisała, że bliźniaki nie chcą współpracować z mamą i każde robi w danym momencie coś innego. Zostajemy z Gosią i Gabrysią same, ale wiemy jak wykorzystać ten czas. Na początek idziemy do parku Jordana na kawę i soczek. Helenka i Gabi najadają się i zasypiają. My z Gosią idziemy na spacer i w planach mamy obiad w uroczej włoskiej restauracji.  Nasze dziewczynki pięknie śpią ponad 2 godziny a my mamy czas na ploteczki. 

Gosia z dziewczynami

Gabi i Hela



Profesjonalne jedzenie i picie :)

26 VIII
Nadszedł dzień  wizyty u dr Łady. Jedziemy do ośrodka Votum. Helenka oczywiście jest głodna, ponieważ będziemy pokazywać jak jemy łyżeczką. Zabraliśmy ze sobą marchewkę z ziemniaczkami. Dawno nie widzieliśmy się z Panią doktor, dlatego opisujemy wszystkie nasze wizyty od ostatniego spotkania. Informujemy, że byliśmy w Centrum Maltańskim u logopedy i dostaliśmy drewniane szpatułki, ale malutka nie jest zachwycona jedzeniem z nich. Pani doktor ma rozwiązanie tego problemu i zastępujemy drewnianą szpatułkę na plastikową . Od razu lepiej Helenka zajada. Smak jej bardzo odpowiada. Dzisiaj również pijemy z kubeczka firmy MEDELA. Pani doktor jest zadowolona z jedzenia Heli. 


Po wizycie dostajemy zadanie do domu:

  • ·         Jemy 2 razy dziennie plastikową szpatułką logopedyczną

  • ·         Próbę picia robimy raz w tygodniu



Kolejna wizyta dopiero w październiku. Do tego czasu mamy nakręcić filmiki w domu i pokazać na następny raz.

Serce jak dzwon!

20 VIII


Dzisiaj byłyśmy u kardiologa na echo serduszka. Przyznam się, że przed wizytą bardzo się denerwowałam, że coś będzie nie tak. W nocy nie mogłam spać i aż śnił mi się szpital.

Wchodzimy do gabinetu a Helenka oczywiście uśmiech od ucha do ucha do Pana doktora. Przez to, że jeździmy do wielu specjalistów, nie boi się lekarzy. Kładę ją na kozetkę i rozbieram. Pan doktor przystępuje do badania. Oczywiście Hela ma inne plany wyrywa z ręki Pana doktora kabelek i się śmieje. Później łapie go obiema rączkami za kciuka jakby chciała powiedzieć, że pora
na zabawę. Badanie trwa kilka minut, dla mnie to wieczność.  Nagle słyszę, że serduszko jest 100% zdrowe. Uczucie ulgi, szczęścia i łzy radości. Od razu dzwonię do Stasia z cudowną nowiną.

Wakacji ciąg dalszy!



Pełen relaks


10 VIII – 12 VIII

Jedziemy na obóz tenisowy w Rychwałdzie. Staś zostaje cały tydzień, a my wracamy we wtorek do Krakowa. Okolica spokojna i piękna. Oczywiście Morisek zaprzyjaźnił się z koniem, a krowy przestraszył. Nie będzie z niego obronny pies… 

13 VIII

O 16:15 stawiamy się na komisji wojewódzkiej do orzekania o niepełnosprawności. Oczywiście musimy odczekać w ogromnej kolejce (nie ma znaczenia, że mamy podaną godzinę – każdy z kolejki ma tą samą). Helenka jest bardzo marudna. Po godzinie oczekiwania rozpłakała się strasznie i to pomogło. Pani się zlitowała i nas przepuściła przed siebie na badanie u psychologa. Te same standardowe pytania i badanie. 15 minut i jesteśmy po. Serdecznie dziękujemy miłej Pani i ruszamy do domu. Decyzję będziemy znać 27-go. 

14 VIII

Na 10:30 jedziemy do Centrum Maltańskiego na ćwiczenia z Panią Agnieszką. Na miejscu okazuje się, że nie dogadałam się przez telefon i umówione byłyśmy na czwartek tydzień temu. Już martwiłam się, że nie będziemy ćwiczyć, ale Panią Agnieszkę zastępuje Pani Ania. Helenka przez 30 minut pięknie współpracuje w trakcie ćwiczeń. Śmieje się i guga na całego. Pod koniec już ma dość i daje nam znak. Moja córeczka ma to do siebie, że nie uprzedza przed atakiem płaczu, tylko od razu dostaje histerii. To ma po mamusi. Uspokaja się dopiero jak wsiadamy do samochodu i szybko zasypia w drodze powrotnej. 

15 VIII

Dzisiaj byłyśmy  na obiedzie do  babci Eli i dziadka Staszka. Idziemy razem do kościoła i na cmentarz. Helenka dostała na obiad kilka łyżeczek dyni. Bardzo jej posmakowała. Już coraz lepiej radzi sobie z łyżeczką. Wieczorem na kąpiel wracamy do domu. Już za 2 dni wraca tatuś. 

Poproszę jeszcze dynię

Taka jestem śmieszka

Ćwiczymy nawet w wolny dzień :)


17 VIII

Na kolejne zajęcia na basenie jedziemy z moją siostrą Asią. Niestety nie sprawdziłam na stronie i nie było dzisiaj fizjoterapeuty, który prowadzi zajęcia. I tak weszłyśmy na chwilkę do wody. Popluskałyśmy się troszkę i pojechałyśmy do cioci Asi na obiad. Do domu docieramy w tym samym momencie co Staś. Dobrze, że już wrócił bo strasznie tęskniłyśmy. 




poniedziałek, 22 września 2014

Pierwsza łyżeczka :)



4 VIII – 7 VIII

Jak przystało na czas wakacyjny szykujemy się do kolejnego wyjazdu. Tym razem z ciocią Dorotką i wujkiem Markiem do Laskowej na 4 dni. Po przyjeździe na miejsce czuję się jakbym była u mojej babci Wiesi. Cisza, spokój, ogród za domem i piękna altanka. Czas na całkowity relaks bez zgiełku wielkiego miasta. Odpoczywamy z Helenką i Dorotką spacerując po wiosce. Moris pierwszy raz w życiu widział kurę i chciał się z nią bawić, gonił ją po całym podwórku (typowo kanapowy pies). A Staś z Markiem grają w tenisa. Baterie naładowane na kolejne wizyty.
8 VIII

Dzisiaj wielki dzień! Będziemy uczyć się jeść łyżeczką. Plecaczek spakowany, a w nim:
  • Słoiczek HIPP Marchewka
  • Łyżeczki plastikowe MAM
  • Śliniaczek jednorazowy
Z racji tego, że do naszej Pani doktor Łady idziemy dopiero na 21-go, umawiamy się do logopedy w Centrum Maltańskim. Jestem bardzo niecierpliwa i jak najszybciej chcę zobaczyć jak Helenka poradzi sobie z nowym wyzwaniem.
Na miejsce przyjeżdżamy wyspane i troszeczkę głodne. Dostałyśmy wcześniej instrukcję, żeby Hela nie była marudna bo nie będzie chciała współpracować. Przyjmuje nas Pani Ania. Po początkowym wywiadzie i badaniu, czy Helenka ma odpowiednie odruchy ssania, kąsania i gryzienia przystępujemy do degustacji. Pani Ania proponuje żeby na początku użyć drewnianej szpatułki (takiej jak do badania gardła). Jest ona płaska i Helenka będzie musiała się napracować żeby jedzonko trafiło do brzuszka.
Hela siedzi w wygodnym foteliku w pięknym śliniaczku, marchewka przygotowana – degustację czas zacząć. Pierwsza miniaturowa porcja do buzi i…. oj, z minki wnioskuję, że nie za bardzo jej to smakuje. Skrzywiona prawie że do płaczu. Drugie podejście już troszkę lepsze, języczek zaczyna pracować należycie i…. marchewka ląduje na śliniaczku. Trzecie podejście i już powolutku Helenka wie co robić z tym czymś w buzi. Pięknie mieli języczkiem, ale do brzuszka trafia może 1/3 tego co na szpatułce. Na dzisiaj wystarczy tych nowości żeby Helenkę nie bolał brzuszek. Pani Ania mówi, że to nie ma być tak żeby się najadła, tylko bardziej o ćwiczenie buzi chodzi.
Dostajemy instrukcję, żeby minimum 15 minut po próbie jedzenia nie przystawiać do piersi ani nie dawać butelki, żeby Helenka przyzwyczaiła się do innej pracy buźką a nie tylko do ssania, które już zna.
Bardzo jestem zadowolona z tego dnia. Jutro czeka nas kolejna próba już w domku.
9 VIII
Godzina 11:00 zasiadamy do stołu : ) Dzisiaj dajemy kolejną szansę marchewce. Córeczka pluje wszędzie. To co trafi do buźki zaraz ląduje na śliniaczku i co gorsza na nowym białym body. Nie wiem jak to jest, że i śliniak i body są całe w marchewce. Malutkie 2 łyżeczki a wydaje się jakbym podała Helence 3 słoiczki. Dzisiaj już lepiej ze smakiem. Nie krzywiła się tak bardzo



Marchewka jest taka pyszna